Ciel un monstre !!! Zut ce n'est que moi ! Décidément je ne m’y ferai jamais .
Je me présente :Stéphan Devos
né le 12/09/55 ,marié le 19/03/77 , 2 enfants ; j'habite à côté de Dunkerque,Fin septembre 87 j’ai subi un Locked in Syndrome résultat paralysie complète et difficulté à déglutire , parole impossible . Seul quelques mouvements de tête ( réduits bien entendu )me permettent de diriger un petit rayon lazer, fixé à une monture de lunettes, sur un clavier spécial appelé LucyJe vis parmi les miens :
Jocelyne mon épouse (13/09/56) , Mickaél (03/09/79) , Nicolas (09/07/84).
Voici le matériel et l'assistance médicale dont nous disposons :
un lit médical electrique , un fauteuil roulant , un lève-malade (secu)
une chaise percée ( personnelle )
le passage hebdomadaire de mon médecin traitant ( j’en profite pour le saluer )
SALUT SPEEDY
Le kiné vient 5 jours par semaine.Une personne atteinte d’un L.I.S doit s’attendre à faire abstraction de toute personnalité et d'une banalisation de la situation qui augmente proportionnellement à la durée de son état.
Je suis , relativement , souvent obligé de rester aliter à cause de petits problèmes de santé pas trop graves mais qui m’empêchent de me livrer à mon activité favorite ( et unique ) l’informatique , qui m'a apporté beaucoup pour me sortir un peu de cette solitude.
ce que je ressentais au début et que j'ai vu s'estomper grâce à des personne comme Jean dominique Bauby qui ont su trouver les mots
Que les personnes victimes d'un LIS , ainsi que leur entourage ne s'attendent que très rarement aux encouragements de la médecine .
J'ai même personnellement entendu cela par exemple:
Je venais tout juste de sortir du coma et on voulait me faire une radio pulmonaire . On me mit sur un brancard et en avant pour la salle ! Là on me mit sur la table et le radiologue me parla pour me demander de me tourner voyant qu'aucune réaction n'émanait de ma personne , il ne trouva pas mieux , en s'adressant à son copain : "ben ! celui là , il est foutu ." Je vous assure que ça fait un drôle d'effet d'entendre ça .
Un autre exemple :
Le médecin faisait son tour journalier avec 8 ou 9 internes ( c'est d'ailleurs marrant car ça m'a toujours fait penser au déplacement du roi suivi de sa cour ) en distillant son savoir à ses petits .
Lorsqu'il sortit de la chambre, avant même que la porte ne soit fermée je l'entendis dire à sa cour : "je préfère ma place à la sienne, pour lui : c'est fini !"
Le même médecin a réussi à déclencher une forte crise de spasmophilie chez mon épouse à la suite d'un entretien où il ne prenait aucun gant et bien sûr ce n'était que pour lui annoncer des choses négatives.
Certes , je ne prétend pas qu'ils doivent nous laisser un espoir irraisonnable mais simplement une petite , toute petite espérence (il y a tellement de paramétres qui peuvent influer )
j'ai bien souvent une pensée pour l'horreur qu'on dût subir nos prédécésseurs : exemple
avoir mal qqpart , ne pas pouvoir le dire et en plus être pris pour un débil
pour ma part c'est grâce à un jeune homme en rééducation qui a pensée à l'alfabet pour une communication , je lui en serais éternellement reconnaissant
Au bout d'une dizaine de mois la Sécurité Sociale avec l'accord de ce médecin me donna 2 options: rentrer chez moi ou aller dans un centre( là on soulève un autre problème , celui de l'hébergement des « lourds handicaps », il est inexistant , aucune infrastructures n'est prévues .ici on touche à l'hypocrisie de la société qui refuse l'euthanasie donc une fin propre , digne , et indolore mais qui veux nous placer dans un centre inadapté où il espère que la nature fera la besogne en quelques années dans un endroit ignoré de tous dans des souffrances bien cachées ainsi ils estiment garder leur bonne conscience .) Nous avons eu du mal à encaisser la chose. Mais maintenant avec le recul c'était la meilleure chose qui pût m'arriver vu la rééducation qu'on avait décidé de me donner.
Elle consistait à ne surtout pas me mobiliser ( d'ailleurs j'ai encore la lettre qui était adressée au kiné lors de mon retour à la maison qui conseillait une verticalisation et une stimulation des muscles du cou mais surtout pas de mobilisation ). En fait ma rééducation était établie comme suit :
Une demi-heure à trois quarts d'heure de plan incliné à45°.
Le fauteuil roulant sans appui-tête
Ca me faisait un sacré changement par rapport aux 2 mois que je venais de passer auparavant à Lille chez le professeur Rousseau où là j'avais mobilisation , massage , verticalisation et même stimulation aux sensibilités épidermiques faite par 2 jeunes filles ( le rêve quoi mais hélas ! rien de sexuel Bou ou ou !!!) et le fin du fin une kiné super canon avec un look d'enfer à damner un saint elle s'appelait "Sophie".
Et moi qui étais là dans ses bras , complétement amorphe ! Pourtant j'aurais bien aimé lui montrer ma façon de mobiliser et mes massages en profondeur .
Donc pour résumer , vous rencontrerez même en médecine comme partout d'ailleurs, des gens super sympa et des autres .
Tiens , mon épouse me lit ; mais je porte des lunettes donc elle n'osera pas
Aie ! Ouille ! Mais si , mais si , elle ose ! Non ! Pas les dents ! A propos de dents ,il y a eu une décision très dure à admettre ; ce fut de toutes me les arracher car l'hygiéne et l'entretien étaient impossibles .
Pour ce qui est de la lecture de documents officiels sur le Locked in Syndrome:voyant leur pessimisme commun ,j'ai vite abandonné leur lecture: ils auraient vite fait de vous mettre le moral "in the shoes".
Informatique
En 86 l’ordinateur en était à la préhistoire et j’allais m’y intéresser , quand je fus victime du LIS et ce sont des amis qui , me rendant visite , émirent l’idée de me mettre sous informatique .Le clavier spécial fut trouvé et fin 96 j’eus mon PC , bien sûr maintenant il commence à dater :C’est un pentium 90 , 2,7 Go , 40 Mo ,cd rom 6 X. Fin janvier 99 j'ai eu mon Noël un peu en retard certes , mais ça valait le coup d'attendre: Configuration TBM comprenant : PII 350 moyenne tour ATX ABIT BX 512 Ko caché 64 Mo sdram ATI 8 Mo AGIP DISQUE DUR 4,3 Go DISQUE DUR 6,4 Go écran 17"0,28 smile lecteur CD rom avec télécommande 36 X Sound blaster 64 PCI HP 80 watts lecteur de disquettes Logiciel Windows 98 clavier PS2 + SOURIS +TAPIS. L'environnement 98 est très bien , surtout qu'on peut garder les paramètres de 95 tout en ayant les nouveautés de 98. Par contre , pour ce qui est de Publisher 98 je trouve cette version moins bien que la précédente .
Depuis mars 2000 j'ai un graveur ; c'est un yamaha 8x 4x 24x.
Novembre 2005 : mon clavier "LUCY" est enfin compatible XP , je peux donc utiliser mon ordinateur XP que j'ai depuis avril 2005 :
c'est un Targa 3400 +
pour mes 50 ans j'ai eu un écran plat de 19 " (LG) flatron L1915
