Base de données officielle avec , le cas échéant , mon commentaire personnel entre guillemets. Cette derniére peut être consultée ainsi que d'autres sur le site : http://www.med.univ-rennes1.fr/htbin/reponse?prg=1&txt=locked-in+syndrome&cn
DEAFFERATION MOTRICE //LOCKED IN SYNDROME
Cette pathologie n'est décrite que partiellement dans la base de données
QUADRIPLEGIE
DIPLEGIE FACIALE //PARALYSIE FACIALE BILAT.
PARALYSIE LABIO-GLOSSO-PHARYNGEE
PARALYSIE LARYNGEE //PARALYSIE DES CORDES VOCALES
LANGAGE ORAL EXPRESSIF SUSPENDU //MUTISME
MOUVEMENTS OEIL VERTICAUX NORMAUX
MOUVEMENTS D'OUVERTURE ET DE FERMETURE NORMAUX
"J'aimerais apporter une petite rectification à un symptôme auquel ils font allusion et qui , dans mon cas , n'est pas tout à fait juste: le clignement de paupiéres C'est juste de dire que je peux provoquer volontairement ce mouvement, mais il y a des fois où celui-ci se fait automatiquement et je ne peux l'en empêcher ce qui provoquerait des erreurs ,si ce moyen était utilisé pour communiquer .
La paupière gauche est plus légèrement fermée que la droite et je peux ouvrir l’œil droit tout en laissant le gauche fermé mais pas l’inverse.
Autre chose qui n'est pas précisée pour mon cas : c'est la respiration qui se fait également automatiquement ( comme les battements du coeur ) entrecoupée de profonds soupirs.
Il y a aussi le fait que la paralysie n'est pas symétrique , la spasticité est plus importante d'un côté que de l'autre , ce qui me fait pencher sur la droite.
CONSCIENCE NORMALE //CONSCIENCE CONSERVEE[fr] ETABLISSEMENT D'UN CODE ENTRE EXAMINATEUR ET PATIENT POSSIBLE[fr]
PARALYSIE OCULO-MOTRICE BILATERALE DE LA LATERALITE[co]
MASSON M. ... - LES COMAS - E.M.C. NEU (1), 1979, 17023 A 10
ABOLITION SUBTOTALE DE LA MOTRICITE PAR ATTEINTE PROTUBERANCIELLE BILATERALE AVEC PRESERVATION DE LA CONSCIENCE PAR INTEGRITE DES HEMISPHERES CEREBRAUX
INCLASSABLES[np]
[] NEUROLOGIE[np]
SYNDROMES PROTUBERANTIELS PAR ATTEINTE DORSALE /SYNDROME DE LA CALOTTE
Maintenant mon point de vue et quelques observations
Il est certain que donner une explication tel que la congénitalité facilite énormément les choses qui en réalité sont beaucoup plus complexes .
J’ai subi une trachéotomie après 2 essais . On a pu me la retirer au bout d’un mois et 3 semaines.
L’épiderme de mes jambes est hyper sensible ( même le simple fait de me les laver est très désagréable ).
La spasticité est très importante et ce sont ces tensions musculaires qui ont pris la place des moments de stress .
Les yeux me piquent ( comme si on y versait de l’eau savonneuse ) en général le matin , au réveil , pendant les repas et parfois en soirée .
La déglutition m’est très difficile ce qui provoque de nombreuses fausses-routes et m’oblige à une alimentation écrasée non sèche mais pas trop liquide non plus .
J’ai des zones qui se situent au niveau des pieds et des mains , insensibles à l’effleurement ; celles-ci se réduisent au fil du temps ( mais quand seront-elles résorbées totalement ? ).
J’ai récupéré quelques mouvements , minimisés ,de la tête au bout de 2 mois ;mais il n’y a pas eu de progressivité .Ca s’est passé un beau matin :brusquement ,j’ai ressenti comme un déclic dans la tête."
